A presidente do PROCLAME, o Instituto de Apoio e Cuidados às Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal, Vanessa Nicolau, ocupou o espaço do acordo de lideranças da sessão ordinária desta quinta-feira (06/08) para conscientizar a população sobre a atrofia muscular espinhal (AME) e defender o fortalecimento das políticas públicas voltadas às pessoas que convivem com a doença rara. A participação marcou as ações alusivas ao Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, celebrado em 8 de agosto, e ocorreu por iniciativa dos vereadores Cristiano Becker da Silva/PRD, Daiane Mello/PL, Rose Frigeri/PT, Juliano Valim/PSD, José Pascual Dambrós/PSB e Alexandre Bortoluz/Progressistas.

Durante a manifestação, Vanessa explicou que a AME é uma doença genética, rara e degenerativa que afeta os neurônios motores, comprometendo progressivamente os movimentos do corpo. Ela relatou a própria experiência como paciente do tipo 3 da doença e destacou que a ausência de uma proteína essencial provoca a perda gradual da força muscular. "Hoje eu estou na cadeira de rodas e tenho pouquíssimos movimentos de membros", afirmou. Segundo a representante, embora existam tratamentos disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para alguns tipos da doença, os pacientes com AME tipo 3 ainda não contam com acesso ao medicamento. 

A presidente do instituto também solicitou apoio político da Câmara para a aprovação de uma moção destinada ao Ministério da Saúde e à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), pedindo a inclusão do medicamento para pacientes com AME tipo 3 na rede pública. Conforme Vanessa, a proposta foi encaminhada por meio da vereadora Marisol Santos/PSDB. "Sem a medicação, eu perdi mais movimentos de braço. Se eu tivesse recebido esse tratamento quando ele foi aprovado, muitos movimentos teriam sido preservados", declarou.

Outro ponto enfatizado foi a necessidade de qualificação da rede básica de saúde para identificar precocemente a doença e encaminhar os pacientes aos serviços especializados. A representante destacou que o exame genético é o único capaz de confirmar o diagnóstico e defendeu maior agilidade no acesso à fisioterapia, aos especialistas e aos demais tratamentos. Ela lembrou que o Rio Grande do Sul já disponibiliza o teste para AME no teste do pezinho e ressaltou que o diagnóstico precoce pode alterar significativamente a evolução da doença. "Um tratamento precoce muda vidas", afirmou.

Ao encerrar a participação, Vanessa Nicolau ressaltou que o Movimento AME 8.8 realiza ações simultâneas em diversas cidades brasileiras durante o mês de agosto para combater a desinformação e ampliar a visibilidade das pessoas com atrofia muscular espinhal. Ela sugeriu que Caxias do Sul avance na criação de iniciativas permanentes de apoio, como o reconhecimento oficial do Dia Nacional da Pessoa com AME no município e políticas públicas voltadas ao acolhimento e à inclusão dos pacientes e de suas famílias.