Câmara de Vereadores de Caxias do Sul

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Acolhida moção de apoio ao Movimento AME 8.8 e a tratamentos da doença

Texto de autoria da vereadora Marisol Santos/PSDB, com assinatura de outros 14 parlamentares, recebeu o voto de todos legisladores presentes no plenário

O plenário caxiense posicionou-se de forma unânime para aprovar, nesta quarta-feira (26/08), a moção de apoio (MC 25/2026) ao Movimento AME 8.8 e de apelo ao Ministério da Saúde, à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) e ao Executivo Municipal para garantir tratamentos públicos específicos a quem tem a doença. De autoria da vereadora Marisol Santos/PSDB, com assinatura de outros 14 parlamentares, a moção refere-se à incorporação de tratamento para a AME 5q tipo 3, pela instituição de protocolo clínico específico e pela adoção de medidas de diagnóstico precoce e atendimento integral.

No documento, os autores explicam que a atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, progressiva e neurodegenerativa, que provoca fraqueza muscular e pode comprometer os movimentos, a postura, a deglutição e a respiração. No tipo 3, embora os pacientes geralmente desenvolvam inicialmente a capacidade de caminhar, a progressão da doença pode ocasionar perda de força, mobilidade e independência, com impactos significativos sobre sua qualidade de vida e a de suas famílias.

“O diagnóstico depende de avaliação clínica e confirmação por teste genético dos genes SMN1 e SMN2. Entretanto, o desconhecimento dos sinais iniciais ainda provoca atrasos na investigação e no encaminhamento, tornando essencial a capacitação dos profissionais da atenção primária e a definição de fluxos claros na rede de saúde”, defendem os vereadores. Conforme eles, atualmente, o Protocolo Clínico com Diretrizes Terapêuticas da AME 5q é direcionado aos tipos 1 e 2 e não detalha o tratamento específico do tipo 3.

Os parlamentares informam que, na avaliação mais recente do nusinersena (medicação), a Conitec recomendou sua não incorporação para pacientes com AME 5q tipo 3 com capacidade de deambulação (ato de caminhar de forma autônoma). Contudo, a Consulta Pública nº 63/2025 recebeu 2.660 contribuições, das quais 98,9% foram favoráveis à incorporação, reforçando a necessidade de nova análise com base em evidências atualizadas e na experiência dos pacientes, defendem.

Os autores acrescentam que 8 de agosto foi instituído pela lei federal nº 14.062/2020 como o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, inspirando ainda mais o Movimento AME 8.8 e fortalecendo a conscientização, o combate ao capacitismo e a mobilização por diagnóstico, tratamento e inclusão. Nesse sentido, os vereadores consideram necessário o estabelecimento de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas específicos para esse grupo de pacientes.

Também apelam ao Executivo Municipal e à Secretaria Municipal da Saúde para que promovam capacitação contínua dos profissionais; estabeleçam fluxos para a solicitação dos testes genéticos e o encaminhamento aos serviços especializados; assegurem atendimento multiprofissional; realizem ações anuais alusivas ao Dia Nacional da Pessoa com AME; e avaliem a instituição de política municipal específica de atenção e apoio às pessoas com AME e às suas famílias, para que nenhuma pessoa permaneça invisível ou desassistida.

Durante a apreciação do texto, na plenária de hoje (26/08), a vereadora Marisol Santos destacou ser necessário ampliar a atenção e suporte aos pacientes e suas famílias. Também lembrou que, recentemente, no dia 6 de agosto, esteve na tribuna legislativa a presidente do Proclame, o Instituto de Apoio e Cuidados às Pessoas com Atrofia Muscular Espinhal, Vanessa Nicolau, para conscientizar a população sobre a AME e defender o fortalecimento das políticas públicas voltadas às pessoas que convivem com essa doença rara. Na opinião da parlamentar Rose Frigeri/PT, é um assunto que merece ser mais discutido porque, na sua ótica, o Parlamento tem a responsabilidade de aprofundar debates voltados a melhorar a vida das pessoas.

Diante da aprovação da moção, cópias serão remetidas ao Instituto Proclame, responsável pelo Movimento AME 8.8; ao Ministro de Estado da Saúde, à Secretaria-Executiva da Conitec, à prefeitura de Caxias do Sul e à Secretaria Municipal da Saúde.

Além da vereadora Marisol, subscreveram a moção no momento de seu protocolo os legisladores Daiane Mello/PL, Juliano Valim Soares/PSD, Estela Balardin da Silva/PT, Sandra Bonetto/NOVO, Jose Pascual Dambros/PSB, Andressa Campanher Marques/PCdoB, Aldonei Machado/PSDB, Claudio Libardi/PCdoB, Lucas Caregnato/PT, Hiago Stock Morandi/NOVO, Calebe Becher Garbin/PP , Alexandre Prestes Bortoluz/PP, Rose Frigeri/PT e Tenente Cristiano Becker/PRD.

DELIBERAÇÃO SOBRE MOÇÃO Nº 25/2026

Moção de Apoio ao Movimento AME 8.8 e de Apelo ao Ministério da Saúde, à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) e ao Poder Executivo Municipal pela incorporação de tratamento para a AME 5q tipo 3, pela instituição de protocolo clínico específico e pela adoção de medidas de diagnóstico precoce e atendimento integral.

Autoria: VEREADORA MARISOL SANTOS

PAUTA - DISCUSSÃO ÚNICA

APROVADO

Favoráveis: 11 Contrários: 0 Impedidos: 0 Abstenções: 0 Ausentes: 11

Votação simples nominal Presentes: 12

ALEXANDRE PRESTES BORTOLUZ (Presidente) PROGRESSISTAS

ALDONEI MACHADO PSDB Ausente

ANDRESSA CAMPANHER MARQUES PCdoB Ausente

ANDRESSA MALLMANN BASSANI PDT Ausente

CALEBE BECHER GARBIN PROGRESSISTAS Ausente

CLÁUDIO LIBARDI JUNIOR PCdoB Voto favorável 00:00:47

CRISTIANO BECKER DA SILVA PRD Voto favorável 11:15:12