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Presidente da Frente Parlamentar de Conscientização e Defesa dos Direitos dos Autistas e Portadores de Doenças Raras, o vereador Alexandre Bortoluz (PP), Bortola, visitou a Casa dos Raros na última quinta-feira, 4, em Porto Alegre. A intenção do parlamentar foi conhecer a estrutura e funcionamento da instituição.
Bortola estava acompanhado pelo gerente de Relações Institucionais do Hospital Virvi Ramos, Luiz Bolzan. Ambos foram recebidos pela assessora da Diretoria, Tássia Tonon, que detalhou o funcionamento da instituição e apresentou as instalações da Casa. Os visitantes também conversaram com o diretor administrativo, Fabrizio Barbosa, e com o diretor de Ações e Estratégias, Rodrigo Azambuja.
A Casa dos Raros funciona com profissionais da área da saúde e assistência social, atendendo gratuitamente pessoas portadoras de doenças raras. A instituição é mantida com doações privadas, parcerias com empresas – em especial do ramo farmacêutico – e emendas parlamentares de âmbito municipal e estadual.