Representante da Associação Inclusiva de Caxias do Sul, Alexsandra Pohren ocupou a tribuna nesta terça-feira (24/06), no espaço de acordo de liderança. Mãe de um menino com Síndrome de Dravet, uma doença autoimune que necessita cuidados diários e em tempo integral, Alexsandra fez uso da palavra para contar sobre as dificuldades enfrentadas por famílias de crianças que possuem essa síndrome.

Alexsandra detalhou os problemas que o filho enfrenta por causa da doença e a quantidade de remédios de uso diário, solicitando que os vereadores criem formas de ajudar famílias de baixa renda, para combater essa doença.

O Dia Internacional de Conscientização da Síndrome é lembrado anualmente em 23 de junho, com o intuito de ajudar a diagnosticar a doença o mais cedo possível.

A Síndrome de Dravet é mais presente em crianças do sexo masculino, causando epilepsia, deformações em membros, atrasos cognitivos, dificuldades na fala e alterações sérias de comportamento (Fonte: https://dravetfoundation.org). A denominação faz referência à Charlotte Dravet, renomada neurologista infantil francesa, nascida em 1936. Ela ficou mundialmente conhecida por descrever, em 1978, essa forma rara e grave de epilepsia na infância, que mais tarde passou a ser chamada de Síndrome de Dravet, em sua homenagem (Fonte: https://www.facebook.com/AssociacaoBrasileiradeEpilepsia).