Câmara de Vereadores de Caxias do Sul

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Plenário caxiense requer sequência de tratamento da leucodistrofia metacromática

Uma moção de contrariedade à interrupção dos estudos laboratoriais referentes à doença recebeu aprovação unânime dos legisladores, na sessão de hoje (07/03)

Os vereadores caxienses se uniram, nesta quinta-feira (07/03), em torno da busca de garantia de tratamento após conclusão de estudos laboratoriais referentes à leucodistrofia metacromática. Uma moção (MC 3/2024) de contrariedade ao não fornecimento desse tratamento recebeu o voto unânime do plenário. O texto é assinado pelos vereadores Alexandre Bortoluz/PP, Adriano Bressan/PRD, Estela Balardin/PT, Gladis Frizzo/MDB, Maurício Scalco/PL, Olmir Cadore/PSDB, Ricardo Zanchin/NOVO e Sandro Fantinel/PL.

Os autores explicam que pacientes com leucodistrofia metacromática não produzem um tipo de enzima necessária para decompor determinado lipídio, o qual se acumula na substância branca do cérebro e na medula espinhal, nos nervos, rins, baço e outros órgãos. Tal acúmulo causa a destruição do tecido que envolve os nervos, denominado bainha de mielina, e isso faz com que os nervos não conduzam os impulsos de forma adequada, tornando os movimentos bruscos e descoordenados.

Os parlamentares prosseguem nas explicações e informam que um estudo vinha sendo realizado por laboratórios e testado em pacientes apresentando melhoras significativas na qualidade e na expectativa de vida, segundo relato dos próprios pais e responsáveis. Entretanto, os laboratórios encerraram as pesquisas e suspenderam abruptamente o fornecimento do tratamento, sob o argumento de que os testes "não apresentaram os resultados esperados". Daí o principal foco da moção. Segundo os parlamentares, entre os laboratórios que suspenderam o tratamento, está o Takeda, que aplicava os testes na Capital gaúcha.

Os vereadores ressaltam, porém, que está vigente no Brasil a Resolução nº 563, de 10 de novembro de 2017, determinando aos laboratórios que assegurem a "todos os participantes de pesquisa ao final do estudo, o acesso gratuito aos melhores métodos profiláticos, diagnósticos e terapêuticos que se demonstraram eficazes". Entretanto, os legisladores caxienses observam que essa resolução está sendo descumprida pelos laboratórios e pedem aos órgãos públicos providências necessárias para garantir a manutenção dos tratamentos. Observam que essa situação de interrupção do tratamento tem apavorado “pais, mães, avós, familiares e responsáveis de pacientes raros que merecem a atenção de todos”.

Durante a discussão do texto, utilizaram a palavra em solidariedade a familiares de quem tem a doença, questionando a atitude do laboratório Takeda e em defesa de ações junto ao governo federal ou outras instâncias para assegurar a sequência do tratamento os parlamentares: Bortoluz, Estela, Gladis, Cadore, Bressan, Lucas Caregnato/PT, Rose Frigeri/PT, Elisandro Fiuza/REPUBLICANOS, Felipe Gremelmaier/MDB, Juliano Valim/PSD e Nelson Acioly Vieira Filho/PSB.

Diante da aprovação da moção, cópias serão remetidas aos seguintes órgãos e autoridades:

Conselho Nacional de Saúde, Ministério da Saúde, Agência Nacional da Saúde, presidência da Câmara dos Deputados Federais, deputados federais Maurício Marcon/PODEMOS e Denise Pessôa/PT, presidência do Senado Federal, senadores gaúchos Luis Carlos Heinze/Progressistas, Hamilton Mourão/REPUBLICANOS e Paulo Paim/PT; e Laboratório Takeda, em São Paulo.

DELIBERAÇÃO SOBRE A MOÇÃO nº 3/2024

Vereador - Partido - Voto

ADRIANO BRESSAN PRD Sim

ALEXANDRE BORTOLUZ PP Sim

CLOVIS DE OLIVEIRA PRD Sim

ELISANDRO FIUZA REPUB Sim

ESTELA BALARDIN PT Sim

FELIPE GREMELMAIER MDB Sim

GILFREDO DE CAMILLIS PSB Sim

GLADIS FRIZZO MDB Sim

JOSÉ PASCUAL DAMBRÓS PSB Sim

JULIANO VALIM PSD Sim